A síndrome de Prader-Willi (SPW) é uma condição rara que causa uma fome insaciável, levando os afetados a nunca se sentirem satisfeitos após comer. Melinda Paulo Lima Machado, uma menina acreana de 2 anos, exemplifica essa realidade ao pesar 15 quilos.
Sua família recebeu o diagnóstico da síndrome recentemente e agora busca compreender a condição e garantir que Melinda receba um hormônio essencial para seu desenvolvimento. Segundo a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi, essa condição afeta 1 em cada 15 mil nascimentos e é causada pela perda de genes no cromossomo 15.
A mãe de Melinda, Darlene Paulo, notou desde os primeiros meses que algo estava errado, pois sua filha apresentava dificuldades de sucção e atrasos no desenvolvimento motor.
Após procurarem ajuda médica, a família iniciou sessões de fisioterapia e teve que arcar com os custos, uma vez que o sistema público de saúde não oferecia vagas. A mudança para Florianópolis foi motivada pela condição da menina, que necessita de acompanhamento médico constante para controlar sua alimentação e evitar complicações graves, como obesidade.
Com o diagnóstico em mãos, a família luta para que Melinda receba doses de um hormônio que auxiliará em seu desenvolvimento, mas os custos podem ser elevados, variando de R$ 2 mil a R$ 8 mil por mês. Para ajudar a custear os tratamentos, os pais estão organizando uma rifa.
A Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi oferece um teste gratuito para confirmar ou descartar a síndrome, destacando a importância do diagnóstico precoce para melhorar a qualidade de vida das crianças afetadas.
Fonte: G1
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