.png)
Por Da Redação A Voz da Região
Fonte: G1
Sorocaba (SP) recebe, no dia 26 de setembro, a 2ª edição da "Caminhada do Arthur e seus Amigos". A mobilização nasceu a partir da história do pequeno Arthur Jordão Lara, de 7 anos, mas tem como objetivo dar visibilidade e voz às crianças raras e atípicas de toda a região.
Arthur foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara que provoca a perda progressiva da força muscular, podendo afetar órgãos vitais como o coração e os pulmões. A família corre contra o tempo para arrecadar R$ 17 milhões para a compra do Elevidys, único tratamento de terapia gênica disponível no mercado. O medicamento precisa ser aplicado em dose única até os 7 anos de idade, enquanto a criança ainda caminha, prazo limite que o menino atinge em 2026. A urgência aumentou após a Anvisa cancelar o registro do remédio no Brasil em agosto, o que torna a aquisição ainda mais complexa, já que o item não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A concentração para a caminhada será às 8h, na Praça da Maçonaria, em frente à Paróquia Nossa Senhora Auxiliadora, de onde os participantes seguirão com carro de som até a pista de caminhada do Campolim. No encerramento, haverá o sorteio de uma rifa com prêmios que incluem uma moto e uma camiseta oficial do jogador Neymar. Para colaborar com a campanha e adquirir a camiseta do evento, no valor de R$ 65, os interessados podem entrar em contato pelo telefone (15) 99100-0270.
.gif)
0 Comentários