A história do pequeno Arthur Jordão Lara, de seis anos, morador de Sorocaba (SP), virou tema de debate na Câmara dos Deputados, em Brasília. O menino tem Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara que enfraquece os músculos do corpo, e precisa de um medicamento chamado Elevidys, que custa cerca de R$ 17 milhões. A mãe de Arthur fez um apelo emocionado aos deputados pedindo agilidade, lembrando que já perdeu um irmão para a mesma doença e que o filho precisa tomar a dose única antes de completar sete anos de idade, no final deste mês.
O debate reuniu dezenas de famílias na sede da Anvisa para cobrar a liberação do tratamento, que está travado por questões burocráticas. A agência explicou que suspendeu a autorização do remédio porque a fabricante ainda não entregou todos os dados exigidos sobre a eficácia do produto no longo prazo. Mesmo com uma decisão da Justiça favorável para receber o medicamento, a família de Arthur continua na fila de espera do Governo Federal e sofre com a falta de prazos definidos.
Para tentar salvar a vida do garoto, os pais criaram uma campanha de arrecadação na internet, mas conseguiram juntar apenas R$ 1,1 milhão, o que representa menos de 7% do valor total necessário. A viagem à capital federal serviu para buscar o apoio de parlamentares e pressionar as autoridades por uma solução rápida, já que o tempo é o maior inimigo no avanço da doença. A família reforça que a mobilização é uma luta contra o tempo e pede ajuda para que Arthur consiga o remédio o quanto antes.
Fonte: G1
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