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Uma campanha solidária está sendo realizada para arrecadar fundos para ajudar Arthur Jordão, de seis anos, de Sorocaba (SP), diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara que causa a degeneração progressiva dos músculos.
O menino necessita de um medicamento avaliado em R$ 17 milhões, e, apesar de uma decisão judicial que garante o tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o remédio ainda não foi disponibilizado.
Diante da urgência, a família decidiu arrecadar o valor por conta própria, organizando uma venda de pizzas pré-assadas no dia 2 de agosto, das 11h às 14h, no estacionamento do Colégio Salesiano, em que cada unidade será vendida a R$ 45.
Arthur começou a apresentar os primeiros sinais da doença aos três anos, quando sua mãe, Natália Jordão, notou que ele era mais lento em comparação às irmãs. A DMD é causada por uma mutação genética que impede a produção da distrofina, uma proteína essencial para a saúde muscular.
O registro do primeiro medicamento de terapia gênica para tratar a doença foi concedido pela Anvisa, porém, a indicação é restrita a pacientes que andam de forma independente e têm entre quatro e sete anos. Embora o Ministério da Saúde tenha inicialmente informado que Arthur seria atendido, atualmente ele aguarda na fila para receber o tratamento.
Enquanto isso, a rotina da família mudou drasticamente para proteger Arthur de infecções que possam atrasar o tratamento. As irmãs do menino, Isabela e Isadora, foram para a casa dos avós, mantendo contato por chamadas de vídeo, e a casa adotou medidas rigorosas de higiene.
Arthur continua suas terapias, incluindo fisioterapia e fonoaudiologia, com o objetivo de retardar a perda de força muscular. Até agora, dez crianças já receberam o medicamento pelo SUS, enquanto outras 63, como Arthur, têm decisões judiciais favoráveis e aguardam a entrega da medicação, com o Ministério da Saúde afirmando ter destinado R$ 223 milhões para essas demandas.
Fonte: G1
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